主持人：韋醫師，您在醫院服務這麼多年，與這麼多病患家屬溝通的經歷中，讓您印象較為深刻是甚麼呢？
韋醫師的回應：
看過上述主持人所提到各種「長照的困境」，其實跟我以前在醫院裡照顧末期病人及其家屬所遇到的問題，基本上是一模一樣的。
經過仔細思考，我為「長照的困境」做出明確的定調，正如同多年前在醫院裡，我發現當時醫療的困境是「大病小人」（如附圖），醫護人員把絕大多數精力都放在處理「病」這個字上面，而忽略了「人」這個字的需求（例如需要愛與被愛、存在的意義、恩怨的化解、饒恕與原諒、對死亡的準備……），所以我提出「病」跟「人」一樣大的想法，因為每個人的一天都是24小時，所以應該做出適當的分配。
同理可推，「長照的困境」就是「大事小人」（如附圖），如果家庭照顧者把絕大多數精力都放在處理「事」這個字上面，而忽略了「人」這個字的需求，這裡的「人」除了被照顧者之外，還有其他親人（例如照顧者的手足及其配偶……），尤其不可忽略掉「直接照顧者」本身的需求，特別是後者的喜怒哀樂必須有權利表達，甚至於是跟「被照顧者」起衝突，也應該受重視而不是受壓抑。
簡單來說，長照場景中的「每一位成員」都是「人」（包括被照顧者、直接照顧者、間接照顧者…），都應該用「人」的方式來彼此對待，所有人才能一起走出困境，同享平安與快樂，而其中的關鍵字就是「溝通」！當然，同樣地長照也必須面對死亡的議題！
既然我在退休前幾年，天父上帝讓我有機會把面對死亡的正確方法（等同於善終的SOP），集結成冊出書，包括「醫生也醫死」、「和你在一起」、「磐石中的活水」、「曠野中的道路」、「愛是永不止息—-安寧照護實戰專題全集」……；退休後，我也已經在臉書和個人網站發表超過一千多篇「你可以更會溝通」系列文章……，所以我有能力協助大家突破「長照的困境」。
至於我的動機，則是來自於新竹醫院7C病房護理站對面牆上所掛著的一幅聖經金句：【你手若有行善的力量，不可推辭，就當向那應得的人施行。】
關於「長照」一詞，是不是就等同於「疲累、沒有希望、折磨、痛苦…」呢？
這讓我想起多年前的一位病人，我將她的故事寫成「一個特別的擁抱」，以下是內容：
L君，民國25年出生，她於79年10月由花蓮玉里療養院轉介至本院精神科就醫，家人說她罹患慢性精神分裂症已有十多年，常有聽幻覺、會自言自語、傻笑、經常認為別人要弄壞她的身體、覺得自己很醜不想見人。
81年3月，L君曾在精神科的日間留院病房定期追蹤，當時的專科護理師曾記錄一些她的過去，包括當她37歲時，擔任國小校長的丈夫因罹患肺結核而去世，當時她已育有兩男兩女。先生的過世使她感到很害怕，一段日子之後L君開始有情緒不穩的現象，常打罵孩子或發脾氣。隔年她再婚，與原先的子女分居，隨後再度懷孕生下一男孩。幾年後，L君開始會自言自語、無故發笑，有時會站在路旁對著路人罵髒話，因此先生帶她到花蓮玉里療養院就醫，前後住院兩次，然後才轉至本院。L君在精神科門診定期服藥追蹤，精神狀態時好時壞，這種情形一直持續到88年10月。隨後有3個月，L君都沒有回診。89年1月13日，家人發現她幾乎整天都躺在床上並且屁股已經爛了一個大洞，因此立刻將她送至本院急診室。當時L君不僅臀部有20 x 15公分、又深又臭的褥瘡，另外在上唇有一蕈狀8 X 4公分會流血的腫塊，外科醫師立刻安排她住院。
住院後經過詳細的檢查與評估，外科醫師很迅速地為L君做了臀部傷口的清創術以及上唇腫瘤的切片，後者經病理檢查證實是唇癌。接下來整形外科醫師準備進行唇部腫瘤的廣泛切除，但是羅女士的身體狀況極差，再加上麻醉科醫師認為在大手術之前必須先做氣管切開術，才能增加手術的安全性，因此家人都很遲疑，究竟要不要冒險動手術。
才經過幾天，上唇的腫瘤長得更大了，因此家人才決定動手術。L君在89年1月28日接受了氣管切開術、上唇全切除以及右側頸部淋巴腺摘除，然後從左前臂取肌肉皮瓣來縫補上唇的大傷口，接著再從左大腿取一塊皮膚來覆蓋左前臂的傷口。
手術後大約經過十天，正當傷口在癒合時，L君的右嘴角又長出一個1 X 1公分的腫塊，外科醫師判斷是癌細胞有了局部復發，因此照會腫瘤科。
在過完農曆春節的第一個上班日，我收到會診單，因此前往探視；四肢倦縮、身材消瘦、體重不到三十公斤的L君躺在病床上，短短的頭髮讓人分不清性別，臉上插著鼻胃管，經過重建手術的上唇異常地突出，右嘴角有明顯復發的腫瘤，氣切管的開口暴露在外、管口隨時都有黃色的痰液，再加上一個幾乎看不見邊緣的大褥瘡，真是令人大吃一驚。
在了解了病情之後，我在會診記錄上草草寫下，一.使用口服抗癌藥，二.增加鼻胃管的餵食量，三.加強褥瘡的照顧，四.過段時間再評估狀況，然後就匆匆離開了。我心裡一面走一面想，還好外科醫師只是詢問我的意見，並沒有要我接手照顧此一複雜又麻煩的個案，不禁鬆了一口氣。
經過了一個星期，外科醫生再度為L君進行手術，將左右兩側的臀大肌游離出來做成皮瓣，來覆蓋範圍極大的褥瘡。一週之後，外科醫師認為手術已經告一段落，因此要求我收治L君並給予照顧。
由於醫院內不可能有其他醫師願意照顧此類病人，因此我只好硬著頭皮在89年2月22日將她轉至腫瘤科7C病房。此時的L君除了有氣切的開口之外，薦部仍有8 X 6公分、深度達3公分的褥瘡，兩側臀部有手術所形成的傷口長達數十公分，上面用類似釘書針樣的釘子縫合著兩側的皮膚，傷口裏面則有數條用來引流組織液的導管，右嘴角的腫瘤已經長成3 X 3公分，左前臂有9 X 5公分的皮膚缺損，左大腿仍有一處10 X 15 公分取皮手術所留下的傷口。我拜託主護護理師特別費心替她換藥、抽痰、用鼻胃管餵食、經常翻身、注意大小便，至於唇癌的部份則繼續使用口服抗癌藥。
日子一天天過去，L君在護理人員的精心照顧下，病情略有起色，身上的傷口也有明顯的縮小。查房時，L君偶而會舉起右手，然後很勉強地發出一聲「早」。到了三月下旬，算一算L君已經住院住了3個多月，我很擔心因為住院日數過長而遭到全民健保的核扣，因為從申報的文字資料上實在不容易看出要照顧這類病人是多麼的難；雖然她神智清楚、沒有發燒、能由鼻胃管餵食、也有大小便…，因此我催促家屬要將病患帶回家繼續照顧，但L君的家人表示居家環境的條件很差，實在無法收容病人，最後折衷的結果是暫時將健保身份改成自費住院，等滿了十四天之後，再轉回健保。
L君的女兒詢問我，這樣兩星期的全部費用大約多少錢，我不假思索地根據以往的經驗告訴她們大約要3—4萬元，家人表示可以負擔的起。
當兩星期的自費住院期滿時，L君的女兒來辦理繳費，一看到帳單，立刻氣急敗壞地跑到護理站來找我，因為帳單上是7—8 萬而不是原先以為的3—4萬，我也嚇了一跳，連忙請書記小姐將細目調出來看，才發現L君身上多處複雜傷口的清洗及換藥要花上很多費用，每天3次乘以14天，自然是可觀的數目。
看著她女兒一付不知如何是好的神情，我安慰她我們會想辦法的。當天下午，我立刻到社會服務室，將上述的差額交給社工師，以仁愛基金的名義指定捐給L君，並交代社服室不要透露捐款的來源。在社服室的協助之下，錢的問題總算是解決了，使我鬆了一口氣。
四月初，L君的病情開始惡化，嘴角的腫瘤又變得更大了，另外也出現吸入性肺炎及高燒不退，吾人雖盡力照顧，但仍無法改善病情，5月9日L君的呼吸道突然湧出大量鮮血，急救無效，宣佈死亡，當時正好無一家屬在身邊。
時間快速地過去，7C病房裡的病人來來去去，醫護人員每天都會接到新的個案、面臨新的問題，像L君這樣的病人，其實很快就被遺忘了。
經過了大約一年，我鼓勵護理同仁將她們所照顧過的病人，若有特別感動的，可以寫出來，一方面與他人分享其中的甘苦，一方面也是記念我們所曾經照顧過的病患。
幾天之後，L君的主護護理師告訴大家一段發生在L君和她之間的小故事。她表示，當初接到L君時，實在是被她的外觀嚇到，有氣切管、鼻胃管、尿管及傷口的引流管，外加上唇的大腫瘤、全身的傷口、刺鼻的體味、傷口滲液的臭味，說真的當時心裡想，最好別排給她照顧，但很不巧地L君的床位恰好是在她的主護區內，所以想躲都躲不掉。雖然她有一個兒子陪同，但是兒子年紀輕輕又有女友，所以經常外出，回到病房常是倒頭就睡，因此所有照顧的責任都落在她身上。
每天的換藥都得花上一個多小時，再加上每兩小時的翻身、拍背以及每三小時的灌食，常常讓她精疲力竭。每天上班前只要想到L君，鬥志便少了一大半，可是還是得做，只好抱著無奈的心情，以勉強擠進來的笑容來面對她。
大約是在三月中旬的某一天，上午例行的工作順利完成，恰好L君的兒子也在，於是她提議幫L君洗頭並剪頭髮，在一陣手忙腳亂之後終於大功告成，她自認為還不錯看，因此拿起鏡子給L君照一照，但令人失望地L君一點表情也沒有，她猜想L君可能不喜歡新髮型吧。
第二天如往常般地幫L君換藥、翻身、拍背、灌食，離去前握握L君瘦弱的手，替她蓋好被子，沒想到L君竟然趁勢給她一個大大的擁抱……，這突如其來的舉動讓她震驚、感動，以致熱淚盈眶，久久不能自己，先前照顧L君的所有辛勞似乎都值得了。
此後照顧其他病人時，她都懷著喜悅的心情，工作起來也就不覺得那麼累了，這樣的心態轉變都得感謝L君，給了她這麼大的感動及啟示。
………………
聽完這段故事，我一抬頭正好看到正對護理站的牆面上掛著田玉青書法家為安寧病房所寫的一段聖經：【你手若有行善的力量，不可推辭，就當向那應得的人施行】。我不禁想起當初第一次看到L君，心中實在沒什麼愛心、耐心來接手照顧這樣的病人。
我想每一位行醫的人都會希望看到自己照顧的病患有可能一天天的進步，然後出院，疾病能痊癒；但是對於像L君這類的癌症病患，上述的可能性幾乎等於零，那麼吾人又要用什麼心情來面對呢？
我想起聖經在馬太福音有一段耶穌對門徒的教導，標題是「最後的審判」：「在人子作王、天使跟他一齊來臨的時候，他要坐在榮耀的寶座上；地上萬民都要聚集在他面前。他要把他們分為兩群，好像牧羊人從山羊中把綿羊分別出來一樣。他要把綿羊放在右邊，山羊放在左邊。
然後，王要對在他右邊的人說：『蒙我天父賜福的人哪，你們來吧，來承受從創世以來就為你們預備的國度。因為我餓了，你們給我吃，渴了，你們給我喝；我流落異鄉，你們接待我到你們家裏；我赤著身子，你們給我穿；我害病，你們照顧我；我坐牢，你們來探望我。』那時候，那些義人要回答：『主啊，我們甚麼時候看見你餓了，給你吃？渴了，給你喝？甚麼時候看見你流落異鄉而接待你到我們家裏？看見你赤著身子而給你穿？我們甚麼時候看見你害病或坐牢而去照顧、探望你呢？』
王要回答：『我鄭重地告訴你們，無論甚麼時候，你們在我弟兄中一個最微不足道的人身上做了這些事，就是為我做的。』
然後，王要對在他左邊的人說：『走開，受上帝咒詛的人哪，你們離開我吧，進到那為魔鬼和他的爪牙所預備永不熄滅的火裏去，因為我餓了，你們沒給我吃；渴了，你們沒給我喝；我流落異鄉，你們沒接待我到你們家裏；我赤著身子，你們沒給我穿；我害病，你們沒照顧我；我坐牢，你們沒來探望我。』
這時候，他們要說：『主啊，我們甚麼時候看見你飢饑、或口渴、或流落異鄉、或赤著身子、或害病、或坐牢，而竟沒有幫助你呢？』
王要回答他們：『我鄭重地告訴你們，無論甚麼時候，你們拒絕幫助一個最微不足道的人，就是拒絕幫助我。這樣的人要受永遠的刑罰。至於那些義人，他們一定會得到永恆的生命。』」
…………
不管是面對長照的個案，還是癌末或其他末期病人，如果我們能明白上述聖經的教導，將上帝所賜給我們的智慧、健康、才能，用在每一個上帝所看重、需要幫助的個體上，那怕只是一個又小又不起眼的人物……，我相信過程中一定會有美好的事發生，因為上帝的應許是「Love never fails ！」
全文完